2017年7月28日,由南方周末举办的“第九届中国企业社会责任年会”于北京举行,这是中国企业社会责任领域规格最高、最受业界瞩目的盛会之一。会上纽迪希亚“彩虹关爱计划”凭借对国内PKU罕见病治疗帮扶的重要贡献,荣获年度责任案例奖。
对于此次获奖,纽迪希亚儿童医学营养事业部市场部负责人王丹勤女士表示:“作为医学营养领域的先驱,纽迪希亚重视社会责任的担当,始终坚持以领导医学营养,推动疾病完美治疗为己任。”“彩虹关爱计划”正是为帮助罕见病苯丙酮尿症(简称PKU)儿童及家庭应运而生。未来纽迪希亚也将持续关注国内PKU问题,助力PKU儿童健康成长,为他们撑起一片蓝天。”
PKU属于遗传罕见病,发病率为万分之一。PKU患儿因天生缺乏特定酶而不能食用含有天然蛋白质的食物,若不及时进行相应的饮食治疗,将影响智力发育,最终造成智力低下。目前在中国PKU在治人数约6000人,由于特食费用昂贵,患者家庭普遍缺乏进行饮食管理的专业知识,难以保持长期坚持饮食治疗的信心。从一个PKU患儿降临人间开始,他的家庭就将承载巨大的精神和经济上的双重压力。
为了这群 “不食人间烟火的天使”的健康成长,纽迪希亚于2016年发起了这个关爱苯丙酮尿症(PKU)罕见病病患家庭的公益项目,联合全国专业医生及爱心人士,为不同年龄段的患儿及家庭提供专业支持和关怀。彩虹关爱计划在模式上进行创新,通过线上线下互动式的知识宣讲,帮助孩子和其家庭成员树立对该疾病的科学认知和应对疾病的正确心态。
在线上,彩虹关爱计划设立了微信互动公众号,开设在线微课堂,在线咨询诊室等互动环节,帮助家长了解更多治疗、营养和心理方面的专业知识。在线下,彩虹关爱计划将开展生动活泼的患教活动,开设专业营养师动手配餐的妈妈营养学堂,以及心理辅导为主题的家庭亲子日。这些活动已在北京、上海、广州、南京、杭州、西安、沈阳、郑州等城市开展,累计帮助全国20个省市超过2000个PKU家庭,受到广泛好评。
2017年,纽迪希亚与中国妇女发展基金会进一步携手,为更多的病患家庭搭建更广阔的平台。
此次获奖也正是对纽迪希亚执着于社会责任和公益理念的精彩注脚。纽迪希亚将继续推动与中国社会各界的合作,让更多人关注了解PKU,加入到守护PKU儿童的公益活动中来。
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