血友宝宝的日常护理及急救护理

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　　血友病是一种遗传性出血性疾病，主要是由于先天性的原因，使一种凝血因子生成不足，造成凝血障碍，其典型表现是轻伤后出血不止，反复性关节出血也是该病的特点，多见于膝关节，其次为踝、髋、肘、腕、肩及手足等关节，表现为关节红、肿、热、痛。还可表现为皮肤、肌肉粘膜、脏器等部位的出血。

　　该病目前还无法根治，为终生性疾病，只能对症治疗，如输血或输凝血因子等。关键在于日常生活中加强护理和预防，减少和避免引发出血。

　　血友病目前发现有三种，即血友病甲、血友病乙、血友病丙。常见的是血友病甲(缺乏凝血因子VIII)，特点是家族中的男性发病，而女性是该病的传递者但不发病。其他两种血友病则男女病人都有。

　　一、家庭日常护理要点

　　因该病为终生性疾病，而发病时，常较重，所以一旦孩子被诊断为血友病，父母就要注意防止或减少其出血现象的发生。以下的建议不仅适合儿童，也适用于其它年龄的血友病患者。

　　1、孩子及父母要对该病有充分的思想认识，父母要给予孩子足够的关心和爱护，孩子自己要树立自信、自立，自强生活观念，做好自我护理，最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。

　　2、选择柔软的没锐角的玩具。如果在学步期间总是摔伤则可给衣服加厚。

　　3、从很小的时候就告诉患儿及其兄弟姐妹和小伙伴有关血友病的情况。父母应该鼓励他们通过和其它孩子的玩耍而正常成长。

　　4、遵守当地的疫苗接种计划，但要记住，注射必须采用皮下注射而不能深入至肌肉。注射后应该压迫5分钟。

　　5、强烈建议接种乙肝疫苗，因为一些血液制品仍会传播这种病毒。同时也推荐接种甲肝疫苗。

　　6、坚持刷牙和看牙医可以防止烂牙和牙龈疾病。这非常重要，因为被乎视的牙齿感染后牙龈就会出血。如果可能的话，选择一位懂血友病的牙医，或由你的医生推荐一位牙医。补充氟化物可以减少牙龋(牙科疾病)。

　　7、保持身体健康。积极、有规律的锻炼计划是非常有益的。强壮的肌肉可以支撑关节以减少出血次数。在那些不能轻易得到血制品的地区，这点尤为重要。

　　8、像游泳、骑车和步行这样的对关节压力很小的运动还是非常适宜的，但许多其它运动也是可以参加的。应该禁止参加那种接触性的体育运动，比如拳击、橄榄球等，这些运动存在着头部或颈部受伤的危险性。应当请你的医生、按摩师或护士为你或你的孩子制定一个锻炼计划或给出参加体育运动的建议。

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　　二、一般出血的预防和护理

　　(1)特别注意避免创伤，到医院看病时，要向医生、护士讲明病情，尽可能避免肌肉注射。家庭内做好各种安全防范，尽量避免使用锐器，如针、剪、刀等。

　　(2)平时在无出血的情况下，作适当的运动，对减少该病复发有利。但有活动性出血时要限制活动，以免加重出血。

　　(3)关节出血时，应卧床，用夹板固定肢体，放于功能位置，限制运动，可局部冷敷和用弹力绷带缠扎。关节出血停止，肿痛消失后，可作适当的关节活动，以防长时间关节固定造成畸形和僵硬。

　　三、大量出血时的急救措施

　　出血量较大导致贫血者，要加强贫血的护理。平常可注意适当增加红枣、花生等食物。下面简单介绍一点大量出血时的急救措施。

　　通常的急救措施对血友病人和其他人都是一样的。另外，许多不严重的出血可以通过初步的家庭治疗得以控制，而不必去求助医生。经常储备一些消毒纱布、各种胶布、弹性绷带、冰袋和填料(如医用棉花等)是非常有用的。一些小的伤口、划伤及鼻出血可用压迫受伤区域来治疗。冰袋总是有用的，因为低温可减少血管渗血的范围并减少出血量。用冰袋时应用一块湿毛巾把它和皮肤隔开，以免伤到皮肤。

　　很多止疼药的主要成分为阿斯匹林，它会干扰正常的血液凝结而增加出血的倾向，而且会刺激胃的内壁。如果你有血友病就不要用含阿斯匹林的药物来止痛，应当请你的医生或药剂师给你开一些不含阿斯匹林的止痛药，在这些处方中paracetamol是比较好的选择。请记住所有的药物，包括paracetamol，家用清洁剂及其它危险的东西都应放在小孩子拿不到的地方。

　　四、什么时候该去医院

　　1、关节或肌肉疼痛时。不要等到肿涨明显时再去医院。

　　2、3外部出血，经急救治疗后不能止住或者又复发时。

　　3、血尿或内脏出血时。

　　4、当发生头颅摔伤及其它的头部伤，或有持续的头疼及原因不明的恶心呕吐时。

　　5、颈部周围的出血和肿涨。

　　6、不可解释的腹部疼痛。

　　尽管得到医院治疗在各地的情况可能会有所不同，但以上这些情况下都是需要及早医治的。重要的是在问题发生前，你就应该知道去哪家医院并和谁保持联系，以便在出现以上现象的时候可以向他们请教有关出血的问题。