大米和小米创始人姜英爽：我们用专业技术普惠中国自闭症儿童

　　对于自闭症孩子来说，如果在学龄前(0-6岁)抓紧时间进行康复，不仅能减轻家庭的经济、精神等方面的压力，更有可能让孩子在未来走进学校，走向社会，参与工作。因此，6岁以前也称为“黄金干预期”。

　　就在刚刚过去的第二个“全国残疾预防日”，CCTV《焦点访谈》节目聚焦残疾预防，明确指出：抢救性康复刻不容缓!

　　可是，在中国，面向自闭症儿童的康复训练机构，却仍然是发展缓慢，所提供的服务，并不能满足越来越多的特殊家庭需求。

 

　　在深圳，一个依托于内容创业的自闭症及广泛性发育障碍儿童的干预训练机构，正悄然在特殊儿童的家长群体中走红，吸引着越来越多的家长，带着孩子前来接受训练、成长辅导。

　　这个机构和它的线上内容平台用了同一个名字：大米和小米(可百度和微信搜索：大米和小米)。作为服务于自闭症及广泛性发育障碍儿童家庭的内容平台，它已经创办了四年多。

　　“我们被数十万特殊儿童家长关注着，帮助他们解答了许多自闭症相关的问题，为他们提供了可以在家庭操作的训练方法。”大米和小米的创始人姜英爽说。

　　在家长社群里，姜英爽有着非常高的人气和知名度，家长们爱喊她“大米”、“大米姐”，而“大米”这个名字最早起源于她所供职的媒体——在这家全国著名的媒体机构，她曾做了十余年的调查记者，也是这家媒体的第一个首席记者，她当年采写的许多脍炙人口的人物报道，至今还被人们屡屡提起。

 

　　大米和小米创办人姜英爽(大米)

　　2016年9月，姜英爽开始把大米和小米的服务从线上延伸到线下。“中国的自闭症孩子，太缺少专业化的服务了。”她说，虽然全国登记在册的相关儿童康复机构已经有上千个，但是提供真正有技术含量、真正能帮到孩子的机构，却少之又少。

　　她一开始就找来了美国、香港、台湾的专业治疗师团队，“我们要给孩子们提供最好的技术服务，不能在‘黄金干预期’耽误了孩子。”可是，请国际上专业的专家来，是需要投入高昂的成本，这也是制约国内很多机构难以在技术上投入更多的原因，在公众眼里是属于“公益范畴”的自闭症儿童救助行为，如果投入大量资金引进专业技术，该如何操作?

　　姜英爽认为，只有高投入，才能高质量，才能提供高水平的服务，如果仍然以过去的眼光看待越来越多的自闭症儿童问题，将难以促进整个行业的发展。

　　很快，大米和小米的第一家康复训练机构在深圳龙岗开业。接着，仅仅一年之后，深圳的第二家店开业。到了2018年初，大米和小米在上海的一家训练机构也开业了，2018年夏天，广州的一些自闭症儿童，也在当地体验到了大米和小米的干预训练服务。

 

　　大米和小米

　　大米和小米针对18个月-8岁的自闭症及广泛性发育障碍儿童，在两年的实践中，通过引进美国、中国香港、中国台湾等地的专家和督导，已经培养出了近300名自己的专业治疗师队伍，加上正在筹备的北京线下服务机构，一个覆盖北上广深一线城市的特殊儿童康复训练机构，已经基本建立。两年多来，已有超过500名孩子在大米和小米接受了服务，许多家庭在逆境中得到了温暖。

　　为此，我们联系了在“大米和小米”接受康复训练的三个家庭，采访了三位家长，他们的故事是“早发现，早诊断，科学干预”的真实写照。

　　都从视网膜母细胞瘤手里夺回了一条命

　　还怕什么自闭症?!

　　口述 | 谢谢妈

　　谢谢

　　4岁半

　　轻度自闭症

　　曾患视网膜母细胞瘤

　　儿子的小名唤作谢谢，起初是因为姓谢，这样叠字喊起来顺口，现在我倒觉得这个名字有更多一层含义：感恩，感谢。

　　感恩我们遇到了那么多好人，感谢命运手下留情。

　　我怀着二胎时，两岁的谢谢被诊断出视网膜母细胞瘤，我们动用各种资源前往美国进行治疗。

　　好不容易保住了一条命，我根本就无暇顾及2岁8个月的谢谢还没有开口说话这件事。

　　直到我生完二胎坐月子，某天去儿童保健科给弟弟例行检查时带上了谢谢，被医生察觉出异样，建议做个评估诊断。后来拿到报告：轻度自闭症。而此时的谢谢还在上一个疾病的康复当中。

　　时常想起这件事来我都很心疼他，觉得这个小孩的命怎么那么苦，怎能让我不更加爱他啊。

　　回国后谢谢开始进入幼儿园，也开始有了一些语言能力，本以为幼儿园的环境能够改善他的情况，谁知他仅仅就停留在了开口说简单需求的阶段，仿说严重，不会如厕，与同龄之间的差距更加明显。

　　3岁8个月时去重庆又评估了一次，中度自闭症!答案已经很明显：谢谢没有进步，甚至可能在变得更差!

　　当沮丧即将侵袭我时，谢谢爸爸宽慰我说：“连命都保住了，一个自闭症又算什么呢?”

　　是啊，好不容易走过一次生死关，剩下的都不算难事，从那时起我只希望谢谢能够快乐、健康，别无他求。

　　去年8月份，在网上大浪淘沙一番找到了大米和小米(深圳)儿童成长中心，与很多家庭一样，我带着刚满1岁的弟弟和一个保姆阿姨从家乡四川来到深圳，在机构附近租房陪谢谢一起“征战”。

 

　　大米和小米(深圳)儿童成长中心训练教室

　　先是全天的ABA，然后加一个小时的言语课。了解老师的每天教学计划，共同商量在家要做的训练。其实我在家的针对性训练很少，大都是培养感情，做游戏，持续关注等等，还有就是周末一定会带他出去玩。

　　弟弟在谢谢的康复路上也起到了很大的作用，我们仨在一起，有时候我做事忽略了对哥哥的关注，弟弟时不时会去逗谢谢，他的存在就弥补了上这一块。

　　原本看到其他3、4岁的孩子都在无忧无虑地玩耍，我会愧疚于谢谢的周一到周五却都被安排得满满当当，但谢谢却相当乐在其中，喜欢和老师们待在一块儿。

　　机构里的老前辈，也是我的老乡娘闰妈给了我很多帮助，时常听她讲起娘闰的事情，我都会觉得什么都是有希望的。

　　干预了半年过后，我又去找万国斌评估了一次，得到的答案是：轻度边缘自闭症加发育迟缓，这已经比半年前的诊断进步了太多。

　　今年年初，谢谢看到街上一个小朋友在哭，他转头问我：“他为什么会哭呢?”那一刻，我知道他终于挣脱了“对外界漠不关心”这个牢笼。

　　为了能让谢谢成长为一个更好的孩子，我的办法是给他“立人设”，时常会告诉他说：“你是一个有礼貌，活泼，阳光的男孩。”让他打心底里觉得：嗯，我就是这样的。

　　那次我们搭升降电梯，谢谢转头说了句：“谢谢奶奶!”原来是有一个奶奶帮忙按着电梯的开门键，瞬间让我觉得：啊!这根线终于搭对了!

　　最初我只希望谢谢能够达到生活自理就很满足了，没想到现在的收获却是成倍的，他已经由全天班过渡到时段半天班，另一半的时间去融合幼儿园和更多的小朋友相处。

　　我们打算，今年年底就凯旋回老家。

　　放置了工作，但我却拥有了全程陪他成长的时间

　　口述 | 纪文妈

　　纪文

　　3岁3个月

　　典型自闭症

　　原本打算等纪文两岁多可以进托儿所时我就回归工作，现在看来至少要几年，甚至十几年围着他转，家庭经济来源的重担自然就落在了纪文爸爸肩上。

　　纪文确诊时还不到3岁，在这之前，我们观察了纪文的行为表现，对照过评估量表，心里七七八八有个大概，以至于到现场拿到“典型自闭症”确诊书那一刻，我都没有从悬崖跌落的沮丧和崩溃。

　　不过这种乐观持续到我在网上接触到各种自闭症相关的消息后，就开始动摇了。那时我才切实地体会到了慌乱，因为看到了自闭症孩子不同阶段的情况，心底担心纪文越来越大，自闭特征会越明显。

　　但“找到靠谱的机构，抓紧训练”这个念头从一开始就没有动摇过。

　　由于当地的训练机构稀缺，今年5月份，我一个人带着孩子从外地来到广州，加入到大米和小米开始紧锣密鼓地干预。

 

　　大米和小米(广州)儿童成长中心

　　当我投入到学习、讲座当中，以及看着纪文一点点的小进步，才让我真正、完全接受了事实。现在的状态仅仅对自己有一种焦虑，担心自己教不好，跟不上学习的进度。

　　但就像邹小兵教授所说，如果每天苦大仇深地面对孩子，他也听不进去学不进去，做父母的反而更痛苦。

　　所以我也开始调整自己的状态，看开一点，平时除了将老师教过的概念、分类、配对等课程回家后跟孩子一起做泛化，还会教一些机构里没有但居家生活环境容易教的新项目，比如购物、坐高铁的流程等等在生活中贯穿的能力。不上课的时间我们俩就像两个孩子一样嘻嘻哈哈地疯玩。

　　虽然我想重新工作的计划必须搁置，但换来的是无时无刻陪伴在纪文的成长过程中，这又何尝不是一件好事呢?

　　每天跟他在一起，同时和老师的沟通也很密切，他一点点很小的变化都能看在眼里，进步也好，缺点也好，现在我自己就能把握“一手资料”。

　　从一个居家干预“小白”

　　到成为孩子的领路人

　　是每个家长潜在的天赋

　　口述 | 多多妈

　　多多

　　2岁8个月

　　重度自闭症

　　我很庆幸多多确诊时只有2岁零2个月。现在她已经2岁零8个月了，发脾气、转圈圈、踮脚这些行为越来越少，甚至说近两个月都不见踪影了。

　　刚确诊时我的心态的确很崩，简直想要自杀了，特别是在网上看了那些很糟糕的情况，感觉多多未来的路是黑暗的，我和她爸爸未来也是黑暗的。

 

　　2017年3月，大米和小米(深圳)儿童发展中心评为深圳市残联孤独症定点服务机构

　　但当我走上干预道路以后，就发现，一切没有想象中那么糟。

　　现在比起同龄孩子，多多的注意力还是明显不到位，但是认知和语言能力发生的改变却是翻天覆地的。从一开始只会说一两个字，现在慢慢很多个字都会连着说了，例如“妈妈一起走，哥哥过来，我要吃苹果”等等，还会主动引起我们的注意。

　　我起初什么都不会，每天就跟着机构老师的步骤走。老师课后有总结，我才知道多多哪方面不足，哪方面又做得比较好，回家以后该怎么强化训练等等。

　　孩子在家出现行为问题时，第一时间我找的是老师，一起商量该怎么处理，我自己其实也是在被推着成长。

　　之前一直困惑怎么才能让她不发脾气，评估发现原来是她表达能力欠缺，语言有缺陷。

　　解决策略就是我跟着她、观察她，她需要什么我就先试探性地帮她说出来，问她要不要，一步一步引导她用正确的方式讲出来，再根据物品性质看可不可以给她。

　　如果是比较危险的物品，比如她想玩电风扇，我就先告诉她这个不能玩，会造成什么后果，她可能还会去玩，我就用倒数的方式去引导，一般从1数到5我就会牵着她离开，转移其注意力。

　　现在慢慢地，我说数5下，她自己开始数5、4、3、2、1，数完就走开不玩了，形成一种规则。

　　当多多不听话时，我也感到很累很辛苦，想要对她发脾气，但每次书上理论和实践经验都时刻告诫着：对谱系孩子要多一点包容和爱，顺着毛摸才能有进展，越逼她反而越难有进步。

　　当然每个孩子不一样，学习进程也不一样，也不能总是去比较他与别人之间的差距，能挑战自己就不错啦!短短5个月，多多的进步已经超乎我想象，未来，还怕什么呢!

 

　　大米和小米(上海)儿童成长中心家长休息室

　　今年5月，大米和小米接受了达晨创投的投资，这是中国自闭症康复训练行业为数不多的一次商业融资。“我们希望用资本的力量，为这些孩子，和这些家长带来更多支持，我们希望更多的商业资本能够进来，这样我们才能更有条件提供专业化的服务。”姜英爽说，她希望再用几年时间，把世界上已经广泛应用的ABA(应用行为分析)、OT(职能治疗)、ESDM(早期介入丹佛模式)，以及ST(言语治疗)等方法，结合中国实际，创造出一套与中国本土化相融合的训练体系，造福中国的自闭症和广泛性发育障碍儿童。