一家四口三人重病 自闭症弟弟为白血病姐姐做脐带血配型

　　40岁的内江人黄道文，在成都以开“摩的”为生。这个羊年春节，一家人只能在四川大学华西第二医院的白血病儿童病房中度过了。这个中年男人，靠一己之力支撑起了一家：12岁的女儿莉莉(化名)患白血病，5岁的儿子宇宇(化名)有自闭症，妻子有精神间歇性失常。

　　想要救女儿，必须进行造血干细胞移植;他们选择将宇宇和莉莉的HLA(人类白细胞抗原)进行配型，期待在春节前获得好消息，用宇宇的骨髓救活姐姐。但在2月16日上午，他们收到了坏消息：完全不相配。“我们只能继续寻找合适的配型，但即使找到，也没有钱治疗。”

　　等待结果

　　配型失败 血库答应在全国免费帮忙找

　　昨日上午11点，黄道文带着5岁多患有自闭症的儿子宇宇，在四川省脐带血造血干细胞库的HLA参比实验室外不停徘徊，等待女儿莉莉和宇宇的HLA(人类白细胞抗原)配型结果。莉莉必须进行造血干细胞移植才能保命，如果配型成功，宇宇的骨髓就能够移植给姐姐，莉莉也就有了80%的存活希望。

　　2月13日上午，四川大学华西第二医院完成了对莉莉的外周血采集。“配型结果还没有完全出来，但从我们已知的配比结果来看，弟弟和姐姐的HLA是完全不相配的。”实验室工作人员李星洁向这对父子公布了配型结果。在亲兄弟姐妹之间，HLA全相配的概率是25%，而莉莉和宇宇刚好属于剩下的75%。

　　面对这样的结果，黄道文难掩失望。造血干细胞库随即表示将帮忙在四川乃至全国其他6个造血干细胞公共库里寻找相配的类型。如果找不到配型，莉莉只能选择保守治疗，存活希望20%。

　　借钱治病

　　女儿白血病 儿子自闭症 妻子精神间歇性失常

　　黄道文和妻子原本在深圳打工，女儿在3年前被查出患有急性淋巴细胞性白血病(L1型)，一直断断续续在接受治疗。今年2月初，停药近3个月的莉莉觉得四肢疼痛，被诊断为白血病复发并恶化，随即进入华西第二医院治疗，每个月医药费在2000左右。

　　3年来给女儿治病，黄家花掉了近20万的积蓄，还欠下了十多万外债。莉莉确诊患有白血病之后半年，宇宇又查出患有自闭症及癫痫，现在在温江一所特殊学校进行康复治疗，每月的花费在1500元左右。

　　到了成都，为了维持生计方便照顾女儿，黄道文改行当起了“摩的师傅”。12岁的莉莉在成都机投镇读小学，从父亲口中，常听到他赞扬女儿期末考试排在年级第二的好成绩。黄道文说，女儿和儿子相继查出重病后，妻子的精神状况也变得不稳定，没有再外出打工。

　　“倘若能找到成功的配型，后期需要手术费近40万，”这对黄道文来说，无疑是天文数字。“我实在挺不过去了，只有向社会求助。”

　　意识薄弱

　　四川公共库含有量是广东三分之一 宁愿浪费不愿捐献

　　从1999年建库到现在，四川省脐带血造血干细胞库的公共库仅有5000多份，“这和广东1.5万余份相比实在是太少了”，临床服务部主任陈骁说。脐带血进入公共库也要经过检验，“没有传染病和被细菌污染的才可以进入。”

　　陈骁介绍，除了自存，脐带血还可以捐献出来，放入公共库。这一过程是不需要缴费的，只需在生产前与医院签署协议即可。脐带血可以提供给社会上有需求的人，对母婴均无害，“许多人没有这个意识，宁愿把脐带血浪费掉，也不捐献。”