2月17日,一份爱心脐带血被送往上海复旦大学附属儿科医院。用来救治一位患有WAS综合症的女童,脐血移植过程很顺利。
你听说过WAS综合症吗?
WAS综合症也称为“湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症”。这是一种极为罕见、死亡率极高的遗传性疾病,发病率大约为十万分之一。
你本是降临的天使,这世间怎能忍心赐你苦难
一对80后新婚恩爱夫妻,如愿有了爱情的结晶。然而原本以为是幸福的起始,却成了噩梦的开端。
2016年1月小天使维维(化名)诞生了,家人还没来得及品味新生的喜悦,就发现维维似乎和别的孩子不太一样。从满月开始,维维就不停地感染、住院,一天十几次腹泻,皮肤溃烂,被频繁扎针到找不到地方可以下针……。孩子在日夜折磨中哭得上气不接下气,爸爸妈妈更是心焦如焚,苦痛难当。维维1岁10个月时,就已经历了十几次治疗。维维的父母花光了家中所有的积蓄,还欠下了外债,但仍旧前路难明。
看着瘦弱的宝宝,夫妻俩整日以泪洗面。由于长期腹泻便血,如今快2岁的宝宝,却只有10个月龄幼儿的身高体重水平,比普通同龄宝宝矮了足足十几个公分,体重也差了一半。眼睁睁看着孩子痛苦地挣扎,人间至痛,莫过于此!
直到2017年10月,在上海复旦大学附属儿科医院医生的检查下,维维被确诊患了WAS综合症。
WAS综合症,起病年龄小于6个月,患儿死亡率高,免疫力极为低下,容易感冒发烧却极难痊愈。随着宝宝的长大,免疫负担会更重,随时随地都有生命危险。我国每年有100-300名WAS综合症的新增患者,但只有不到20例能够被诊断出来,能够救治的更是极少数。这类疾病非常凶险,最好在两岁之前接受治疗。目前,唯一可以根治WAS综合症的方法就是进行造血干细胞移植,即用新的造血系统代替原来已出现问题的。脐带血作为造血干细胞的来源之一,含有的干细胞更为年轻且未受到外界环境的污染,对于不到两岁的维维来说,是最好的选择。
维维生下时并没有存下可以救命的脐带血,这让维维的父母无比绝望。幸运的是,主治医生在北京市脐血库为维维找到了一份配型吻合的脐带血,维维成为了病魔笼罩下的幸运儿。这已经是北京市脐血库成功配型的第15位WAS综合症患者。
感谢人间有爱,各方力量挽救小小生命
维维的父母说,能够找到珍贵的脐带血,说明老天都在垂怜这个可怜的孩子,我们必定尽全力去保护我们的小天使。
为了挽救小小的生命,不仅是维维的家人在努力。上海复旦大学附属儿科医院的医生和护士,对维维充满耐心和怜爱。医生不断的观察维维的病情,并制定治疗方案。维维皮肤溃烂,美丽的护士阿姨总是耐心、认真地为维维处置创口,经常累得满头大汗。
经过北京市脐血库一系列严格的复查流程,确保质量合格的这份珍贵的脐血于2月16日由脐血库的送血员送到医院。次日,主治医生将脐带血缓缓输入到维维体内,移植过程很顺利。这一天的到来,维维一家盼了整整2年多!
人间有真情,维维父母的坚强不放弃,医院医护人员耐心细致的临床救助以及北京市脐血库积极配合与责任心,让这场挽救脆弱生命的接力赛最终取得胜利。 我们在感恩各方的援助之时,还要尤其感激的是留存这份救命脐带血的妈妈,正是由于多年前她的一个小小善举,给了这个罕见病患儿生的希望。
大爱无疆,永远铭记。
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