——解读星星的孩子
鸣谢/北京星星雨教育研究所
一位读者给编辑部来电话:“我的孩子在幼儿园表现很好,各方面都很正常,但是只要一回到家,他就总是保持沉默,根本不愿意与我交流。请问他是不是患有孤独症?”类似稀奇古怪的问题还有很多。
是啊,关于孤独症,我们了解得实在太少太少。
2003年12月的一个周六,我参加了一次志愿者活动,去帮助那些患有孤独症的孩子,也因此对孤独症有了比较全面的了解。
那天在星星雨教育研究所孙老师的办公室,一个长得虎头虎脑的小男孩探头进来很有礼貌地打招呼:“孙叔叔好!”看到满屋子的志愿者,小男孩紧接着补充了一句:“阿姨都是女的。”我们全都笑了,谁也不相信,那个活泼可爱的孩子竟然是个孤独症患儿。随着更深入的接触,我们明白了,他们确实生活在另外一个世界。拥着那一个个长得像天使般漂亮可爱的孩子(漂亮也是孤独症患儿的特征之一),我们除了心碎还是心碎。一位患儿的母亲噙着泪对我说:“如果他长得不是这么漂亮,或许我还不至于这样痛彻肺腑。”
关于孤独症的报道
唐纳德,两岁半就能流利地背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字,说话时不分你我,迷恋旋转木棍、锅碗瓢盆等圆形物体,对周围物体的安放位置过目不忘,同时对物体摆放位置的变化和生活规律的变化十分敏感,只要稍有变动就显得烦躁不安。他仿佛生活在自己独特的世界里,他总是旁若无人做着自己的事情。他记忆力惊人却不能与人正常对话或者有其他形式的交流。
托米·巴瑞特,一个有着一双梦幻般蓝眼睛的男孩,成绩很好,喜欢数学、科学和电子游戏,一个ANIMORPH和变形金刚玩具的超级玩家。有一段时间,他对这些玩具着迷到无法收拾的地步,如果找不到它们,他就会假装自己是这个玩具, 想像自己从卡车变成机器人或猫。托米3岁时,已经可以很流利地说很多话,但是他好像不能理解与人对话时的社会规范,特别是他避免和别人目光对视。直到过8岁生日时,他的父母才明白他患有一种轻度的孤独症——阿斯伯格综合症。虽然阿斯伯格综合症的孩子常常会有较好的康复效果, 但是巴瑞特夫妇感觉这个消息几乎让他们崩溃了。因为托米的双胞胎哥哥杰森和丹尼,之前已被诊断患有重度孤独症。那对双胞胎刚出生时,看起来一切正常。他们学会了说几个词,但是很快就退化到他们封闭而秘密的世界里,除了发出一些古怪的声音,他们没有了任何语言能力。