专访掌欣公益发起人大J：呼吁更多社会力量，为早产儿家庭加油
2019年04月28日 19:27
近日，掌欣在北京朝阳大悦城广场悦客会举办中国首次早产儿家庭公益展“掌心相依”，并在公益展开幕式上联合发布早产家庭蓝皮书，呼吁各界关注早产儿，为早产儿家庭助力。PCbaby就本次公益活动向掌欣公益发起人大J展开专访。
不忘初心，早产儿公益未来可期
提及掌欣公益项目发起人身份，大J和我们分享了对于项目的初衷以及期望，她说：“关于初衷，掌欣早产公益项目是2018年成立的一个年轻项目，但起点其实可以追溯到5年前我个人的一次经历。“
“2014年时，我因为宫内感染，紧急剖腹生下了当时只有28周大、体重不足1公斤的女儿。女儿出生后情况比较危急，连纽约顶级医生都认为她将来90%以上会终身残疾，不能走路和说话。现在她五岁了，活泼可爱，能说会跳。这样的结果除了她自己顽强的生命力和我们的不放弃，还有很重要的一点就是我们收到很多很多人的帮助，有一些是朋友有一些完全就是陌生人。”大J表示当年的经历让她感受到了善良的力量，“现在我自己的公众号大J小D已经步入正轨，我觉得自己应该一些事情回报当初帮助我们的那些人，公益是我能想到的最好的方法。”
大J坦言希望能帮助到更多正在孤独面对早产困境的家长们，希望可以通过自己的一点绵薄力量去影响一批人，改变一些事情。
对于掌欣项目的期望，大J她希望掌欣给所有的家庭能量，能联接到更多早产家庭，包括长大后的早产儿家庭，希望号召更多社会力量，去帮助更多人。她希望能够告诉大家，“你们不是一个人在战斗，有人懂你，有人愿意尽力为你们提供支持。”
“希望通过掌欣，能让早产儿父母更加从容面对未来的各种不确定，早产儿家庭成员彼此更加理解感情更加融洽，每个早产儿都能享受到应有的爱和呵护。让每一个家庭都不再孤单面对孩子早产的困境。希望因为我们的努力，有需要的早产儿家长能找到倾听、理解、帮助和支持他们的人。”
公益在路上，走近更多早产儿家庭
掌欣公益项目自去年便已启动，目前已经有条不紊地开展了三件大事，大J和我们介绍到：
第一件事，我们上线“加油，早产儿”这样一个小程序，呼吁早产儿家庭分享他们的故事。这样分享能治愈我们本身，同时也鼓励更多正在经历中的早产儿家庭，让大家看到前路与希望。
第二件事，我们发布了《早产家庭蓝皮书》。
2018年11-12月，我们联合国内15家自媒体机构和媒体，开展了《爱的接力·中国早产儿家庭现状调查》。共收集问卷5000多份，有效问卷4761份。通过对这些问卷进行分析，最终形成了这本3万多字的早产儿家庭蓝皮书。通过这样一份蓝皮书，我们尽可能全面、真实的反应了中国早产儿家庭现状，除了早产儿和养育早产儿的挑战外，还包括早产儿出生后，其父母面临的家庭关系和社会关系变化等。这是国内第一个早产儿家庭蓝皮书，我们也是抛砖引玉，期望通过这样的一个报告，能让不同行业的专业人士能够关注早产这个群体。
第三件事，我们在北京举办了中国首个早产家庭公益展，通过普通人的视角，慢慢地走进早产家庭的内核。让更多人看见和了解早产。
早产儿比例大约占新生儿的10%，这个群体并不小，但是社会对早产的认识度似乎并不高，也存在“早产儿养不活，养活了也是终身残疾”“早产花费巨大”这类误解。但实际上，我们的调查发现，大部分早产儿的自费医疗花费不超过3万，70%以上早产儿家庭认为自己的孩子不需要康复。早产儿确实比足月儿面临更多挑战，这个我们不能否认，但是通过大家的努力，其实绝大部分早产儿都会和足月儿没有差异。
希望通过这样的展览，一方面减少大众对早产的误区，另外一方面也希望为还在努力的早产儿家庭带去鼓励和希望。
未来，掌欣还将会开展一系列切实能帮助到早产儿家庭的活动。下半年，掌欣的工作重点是给早产儿家长提供关于早产儿养育的科学知识，也是早产儿家庭呼声最高的需求。另外，还会收集更多早产儿成长故事，让经历过的早产儿父母分享自己的经验和心路历程，为新手早产儿父母带来鼓舞和启发。
感动与感谢，面临挑战不言放弃
看到掌欣公益项目的成立，早产儿相关活动的成功开展，大J坦言心情复杂，但心底更多的是感动和感谢，这个项目能够实实在在地帮助更多早产儿家庭，是她和她先生发自肺腑的愿望。
虽然现在掌欣的公益道路刚刚起步，未来一定会面临很多挑战，困难。但大J始终相信，就像当年医生问她说，要不要放弃女儿?她说不会。掌欣很新，但是只要在做正确的事情，一定会有源源不断的力量加入进来。
对于早产儿家庭会面临的挑战，大J也和我们谈到了很多，她表示每个早产儿家庭所面对的困难都不相同。但根据调研后发现早产家庭有三大共同的挑战——
“第一是早产儿家长对如何养育早产儿是不自信的。很多人不确定自己的养育方法是不是科学，当宝宝遇到情况时候，不知道正常不正常，应该不应该去看医生等等。”
“第二是在宝宝出生第一年，早产儿家庭关系变差了。在我们研究中我们发现，早产儿出生第一年，42%以上的夫妻关系变差，48%以上和长辈矛盾增加，夫妻感情变好不到15%，和长辈关系变好不到7%。”
“第三是宝宝出生第一年，早产儿家长情绪普遍比较负面。特别是出生第一年，90%左右的家长出现过内疚、压抑、抑郁和焦虑情绪。这三个挑战都具有普遍性，但同时又是我们社会力量可以参与改变的事情。”
支招：稳住情绪，加油！早产儿爸妈
在对话的过程中，大J亦分享了不少建议给到早产儿的新手爸妈们，尤其是在父母情绪的调整与宝宝的护理方面。
当遇到宝宝早产，父母们要如何舒缓自己情绪呢？——
“当我们发现有负面情绪时，首先是要接纳自己的负面情绪。突如其来的生活变化，何况还是关乎自己宝宝的生命和未来，出现任何反常情绪都很正常，这是一个正常人的正常情绪流动。
其次，是寻求支持，包括了你的家人、朋友和很多早产儿家长。相信大家都很乐意为你提供帮助，你也可以寻找专业的心理支持，帮你走出这段心理困境。
当然，如果你没准备好寻找外部力量帮忙，找一个最合适的缓解情绪的方式。运动促进多巴胺的分泌，会让你更加快乐和兴奋。写日记也是一种很好的方法，除了可以帮你记录这一段特殊的经历，也能缓解你的情绪。你也可以做其它自己曾经喜欢的事情，调节自己的情绪。
再者，你要相信自己是最重要。所有负面情绪的背面，都是你隐藏的、未被满足的需求，跟着这种“不满足”找到你真正想表达的情绪、想说的话、想做的事，不隐藏、掩盖，所有的情绪都是正常的，给自己留白，一小段只属于自己的时间、一个只属于自己的小角落去满足自己的需求。
最后，尽量少去比较。不要拿自己和媒体宣传的“楷模”比，不要拿自己和身边的“人生赢家”比，不要拿自己的孩子和邻居家足月出生的孩子相比，也不要拿你的孩子和别的早产儿比……无论你还是孩子，只要和以前的自己比是在进步的，就可以了。”
至于护理早产宝宝，大J表示“需要我们父母的对早产儿知识和养育知识的不断学习，可以向医生或者是有经验的人请教。不要相信网上各种没有获得证实的言论，很多互相矛盾的信息，只会让你更加困惑和不安。阅读专业、靠谱的书籍，让你更了解早产儿，明白自己将要面临的可知和不可知的困难，知识会让你更有底气。”
发布蓝皮书，了解不一样的早产儿
《早产儿家庭蓝皮书》是中国第一本关注早产儿家庭的蓝皮书。这本蓝皮书全面分析了中国早产儿家庭的真实情况并反映早产儿出生后的第一年，早产儿父母的心理状态。
为了大家能对蓝皮书有更好的理解，大J亦向我们简单地介绍了其中的内容。在2018年11-12月，掌欣联合15家自媒体和媒体机构，通过线上调查的方式，收集了4761份有效问卷，通过对这些问卷进行分析和一些桌面研究，最终形成了这本蓝皮书。
据了解，早产儿家庭蓝皮书报告有关于早产儿的基本信息，包括出生胎龄、出生体重、残疾率、死亡率、康复比例、养育早产儿常见挑战等;也有关于早产儿家庭的信息，家长的年龄、学历、家庭收入、生活地区以及家长这些情况对生产和养育早产儿的影响。
此外，还研究了早产儿出生后，早产儿家长面临的家庭关系和社会关系变化，以及这些变化对养育早产儿的影响，还有对早产儿家长以及大众的建议。发布蓝皮书不仅仅是面向早产儿家长，还希望通过这些数据的解读能让更多人、更多机构、组织乃至政府看到早产儿父母的心理需求。
在掌欣成立之初，做项目方向调研时，大J发现国内对早产儿的研究特别少，主要就是在医学领域。但是作为过来人，大J有所体会，成功救治只是开始，早产儿家庭需要的帮助不仅仅是医疗，还要情绪和心理支持，还需要社会的包容和理解。
但是如果大家都不了解早产和早产儿家庭，那么支持和理解其实就很难说起，所以这个蓝皮书是让大家“看到”早产。期望通过这个蓝皮书，能让更多专业领域的人开始关注早产家庭这个群体。只有更多人的关注和理解，才能给早产儿家庭带来持续的积极能量。
当然，这个蓝皮书也将为早产儿家庭带来信心和启发，比如他们可以知道积极地治疗和早期干预，不仅可以很大概率的避免残疾和死亡，而且早产儿生长可以和足月儿没有区别;可以知道原来救治早产儿没那么贵，不要轻易放弃。
根据大J的介绍，他们在调查中，发现家庭关系的好坏对家长情绪影响可以超越宝宝出生情况对家长情绪的影响。她举了一个例子——
“我们选取了宝宝出生胎龄28周以下、夫妻感情更好的妈妈，以及宝宝出生胎铃在32-36周、夫妻感情变差的妈妈，对比她们的情绪。
结果发现，尽管出生胎龄28周以下的宝宝需要花费更多的医疗费用、面对的养育困难更多，但这部分的妈妈除了内疚感，其他情绪都相对更积极，而且她们觉得极度疲劳的比例更低，认为没有困难的比例更高。
这就告诉我们的早产儿家长，家庭关系在养育过程中非常重要，一定要重视。这便是蓝皮书最后给早产儿家长的建议，也是我们的经验之谈吧，希望能给家长一些参考。”
不忘初心，早产儿公益未来可期
提及掌欣公益项目发起人身份，大J和我们分享了对于项目的初衷以及期望，她说：“关于初衷，掌欣早产公益项目是2018年成立的一个年轻项目，但起点其实可以追溯到5年前我个人的一次经历。“
“2014年时，我因为宫内感染，紧急剖腹生下了当时只有28周大、体重不足1公斤的女儿。女儿出生后情况比较危急，连纽约顶级医生都认为她将来90%以上会终身残疾，不能走路和说话。现在她五岁了，活泼可爱，能说会跳。这样的结果除了她自己顽强的生命力和我们的不放弃，还有很重要的一点就是我们收到很多很多人的帮助，有一些是朋友有一些完全就是陌生人。”大J表示当年的经历让她感受到了善良的力量，“现在我自己的公众号大J小D已经步入正轨，我觉得自己应该一些事情回报当初帮助我们的那些人，公益是我能想到的最好的方法。”
大J坦言希望能帮助到更多正在孤独面对早产困境的家长们，希望可以通过自己的一点绵薄力量去影响一批人，改变一些事情。
对于掌欣项目的期望，大J她希望掌欣给所有的家庭能量，能联接到更多早产家庭，包括长大后的早产儿家庭，希望号召更多社会力量，去帮助更多人。她希望能够告诉大家，“你们不是一个人在战斗，有人懂你，有人愿意尽力为你们提供支持。”
“希望通过掌欣，能让早产儿父母更加从容面对未来的各种不确定，早产儿家庭成员彼此更加理解感情更加融洽，每个早产儿都能享受到应有的爱和呵护。让每一个家庭都不再孤单面对孩子早产的困境。希望因为我们的努力，有需要的早产儿家长能找到倾听、理解、帮助和支持他们的人。”
公益在路上，走近更多早产儿家庭
掌欣公益项目自去年便已启动，目前已经有条不紊地开展了三件大事，大J和我们介绍到：
第一件事，我们上线“加油，早产儿”这样一个小程序，呼吁早产儿家庭分享他们的故事。这样分享能治愈我们本身，同时也鼓励更多正在经历中的早产儿家庭，让大家看到前路与希望。
第二件事，我们发布了《早产家庭蓝皮书》。
2018年11-12月，我们联合国内15家自媒体机构和媒体，开展了《爱的接力·中国早产儿家庭现状调查》。共收集问卷5000多份，有效问卷4761份。通过对这些问卷进行分析，最终形成了这本3万多字的早产儿家庭蓝皮书。通过这样一份蓝皮书，我们尽可能全面、真实的反应了中国早产儿家庭现状，除了早产儿和养育早产儿的挑战外，还包括早产儿出生后，其父母面临的家庭关系和社会关系变化等。这是国内第一个早产儿家庭蓝皮书，我们也是抛砖引玉，期望通过这样的一个报告，能让不同行业的专业人士能够关注早产这个群体。
第三件事，我们在北京举办了中国首个早产家庭公益展，通过普通人的视角，慢慢地走进早产家庭的内核。让更多人看见和了解早产。
早产儿比例大约占新生儿的10%，这个群体并不小，但是社会对早产的认识度似乎并不高，也存在“早产儿养不活，养活了也是终身残疾”“早产花费巨大”这类误解。但实际上，我们的调查发现，大部分早产儿的自费医疗花费不超过3万，70%以上早产儿家庭认为自己的孩子不需要康复。早产儿确实比足月儿面临更多挑战，这个我们不能否认，但是通过大家的努力，其实绝大部分早产儿都会和足月儿没有差异。
希望通过这样的展览，一方面减少大众对早产的误区，另外一方面也希望为还在努力的早产儿家庭带去鼓励和希望。
未来，掌欣还将会开展一系列切实能帮助到早产儿家庭的活动。下半年，掌欣的工作重点是给早产儿家长提供关于早产儿养育的科学知识，也是早产儿家庭呼声最高的需求。另外，还会收集更多早产儿成长故事，让经历过的早产儿父母分享自己的经验和心路历程，为新手早产儿父母带来鼓舞和启发。
感动与感谢，面临挑战不言放弃
看到掌欣公益项目的成立，早产儿相关活动的成功开展，大J坦言心情复杂，但心底更多的是感动和感谢，这个项目能够实实在在地帮助更多早产儿家庭，是她和她先生发自肺腑的愿望。
虽然现在掌欣的公益道路刚刚起步，未来一定会面临很多挑战，困难。但大J始终相信，就像当年医生问她说，要不要放弃女儿?她说不会。掌欣很新，但是只要在做正确的事情，一定会有源源不断的力量加入进来。
对于早产儿家庭会面临的挑战，大J也和我们谈到了很多，她表示每个早产儿家庭所面对的困难都不相同。但根据调研后发现早产家庭有三大共同的挑战——
“第一是早产儿家长对如何养育早产儿是不自信的。很多人不确定自己的养育方法是不是科学，当宝宝遇到情况时候，不知道正常不正常，应该不应该去看医生等等。”
“第二是在宝宝出生第一年，早产儿家庭关系变差了。在我们研究中我们发现，早产儿出生第一年，42%以上的夫妻关系变差，48%以上和长辈矛盾增加，夫妻感情变好不到15%，和长辈关系变好不到7%。”
“第三是宝宝出生第一年，早产儿家长情绪普遍比较负面。特别是出生第一年，90%左右的家长出现过内疚、压抑、抑郁和焦虑情绪。这三个挑战都具有普遍性，但同时又是我们社会力量可以参与改变的事情。”
支招：稳住情绪，加油！早产儿爸妈
在对话的过程中，大J亦分享了不少建议给到早产儿的新手爸妈们，尤其是在父母情绪的调整与宝宝的护理方面。
当遇到宝宝早产，父母们要如何舒缓自己情绪呢？——
“当我们发现有负面情绪时，首先是要接纳自己的负面情绪。突如其来的生活变化，何况还是关乎自己宝宝的生命和未来，出现任何反常情绪都很正常，这是一个正常人的正常情绪流动。
其次，是寻求支持，包括了你的家人、朋友和很多早产儿家长。相信大家都很乐意为你提供帮助，你也可以寻找专业的心理支持，帮你走出这段心理困境。
当然，如果你没准备好寻找外部力量帮忙，找一个最合适的缓解情绪的方式。运动促进多巴胺的分泌，会让你更加快乐和兴奋。写日记也是一种很好的方法，除了可以帮你记录这一段特殊的经历，也能缓解你的情绪。你也可以做其它自己曾经喜欢的事情，调节自己的情绪。
再者，你要相信自己是最重要。所有负面情绪的背面，都是你隐藏的、未被满足的需求，跟着这种“不满足”找到你真正想表达的情绪、想说的话、想做的事，不隐藏、掩盖，所有的情绪都是正常的，给自己留白，一小段只属于自己的时间、一个只属于自己的小角落去满足自己的需求。
最后，尽量少去比较。不要拿自己和媒体宣传的“楷模”比，不要拿自己和身边的“人生赢家”比，不要拿自己的孩子和邻居家足月出生的孩子相比，也不要拿你的孩子和别的早产儿比……无论你还是孩子，只要和以前的自己比是在进步的，就可以了。”
至于护理早产宝宝，大J表示“需要我们父母的对早产儿知识和养育知识的不断学习，可以向医生或者是有经验的人请教。不要相信网上各种没有获得证实的言论，很多互相矛盾的信息，只会让你更加困惑和不安。阅读专业、靠谱的书籍，让你更了解早产儿，明白自己将要面临的可知和不可知的困难，知识会让你更有底气。”
发布蓝皮书，了解不一样的早产儿
《早产儿家庭蓝皮书》是中国第一本关注早产儿家庭的蓝皮书。这本蓝皮书全面分析了中国早产儿家庭的真实情况并反映早产儿出生后的第一年，早产儿父母的心理状态。
为了大家能对蓝皮书有更好的理解，大J亦向我们简单地介绍了其中的内容。在2018年11-12月，掌欣联合15家自媒体和媒体机构，通过线上调查的方式，收集了4761份有效问卷，通过对这些问卷进行分析和一些桌面研究，最终形成了这本蓝皮书。
据了解，早产儿家庭蓝皮书报告有关于早产儿的基本信息，包括出生胎龄、出生体重、残疾率、死亡率、康复比例、养育早产儿常见挑战等;也有关于早产儿家庭的信息，家长的年龄、学历、家庭收入、生活地区以及家长这些情况对生产和养育早产儿的影响。
此外，还研究了早产儿出生后，早产儿家长面临的家庭关系和社会关系变化，以及这些变化对养育早产儿的影响，还有对早产儿家长以及大众的建议。发布蓝皮书不仅仅是面向早产儿家长，还希望通过这些数据的解读能让更多人、更多机构、组织乃至政府看到早产儿父母的心理需求。
在掌欣成立之初，做项目方向调研时，大J发现国内对早产儿的研究特别少，主要就是在医学领域。但是作为过来人，大J有所体会，成功救治只是开始，早产儿家庭需要的帮助不仅仅是医疗，还要情绪和心理支持，还需要社会的包容和理解。
但是如果大家都不了解早产和早产儿家庭，那么支持和理解其实就很难说起，所以这个蓝皮书是让大家“看到”早产。期望通过这个蓝皮书，能让更多专业领域的人开始关注早产家庭这个群体。只有更多人的关注和理解，才能给早产儿家庭带来持续的积极能量。
当然，这个蓝皮书也将为早产儿家庭带来信心和启发，比如他们可以知道积极地治疗和早期干预，不仅可以很大概率的避免残疾和死亡，而且早产儿生长可以和足月儿没有区别;可以知道原来救治早产儿没那么贵，不要轻易放弃。
根据大J的介绍，他们在调查中，发现家庭关系的好坏对家长情绪影响可以超越宝宝出生情况对家长情绪的影响。她举了一个例子——
“我们选取了宝宝出生胎龄28周以下、夫妻感情更好的妈妈，以及宝宝出生胎铃在32-36周、夫妻感情变差的妈妈，对比她们的情绪。
结果发现，尽管出生胎龄28周以下的宝宝需要花费更多的医疗费用、面对的养育困难更多，但这部分的妈妈除了内疚感，其他情绪都相对更积极，而且她们觉得极度疲劳的比例更低，认为没有困难的比例更高。
这就告诉我们的早产儿家长，家庭关系在养育过程中非常重要，一定要重视。这便是蓝皮书最后给早产儿家长的建议，也是我们的经验之谈吧，希望能给家长一些参考。”
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