一家四口三人重病 自闭症弟弟为白血病姐姐做脐带血配型
2015年03月04日 16:12
40岁的内江人黄道文,在成都以开“摩的”为生。这个羊年春节,一家人只能在四川大学华西第二医院的白血病儿童病房中度过了。这个中年男人,靠一己之力支撑起了一家:12岁的女儿莉莉(化名)患白血病,5岁的儿子宇宇(化名)有自闭症,妻子有精神间歇性失常。
想要救女儿,必须进行造血干细胞移植;他们选择将宇宇和莉莉的HLA(人类白细胞抗原)进行配型,期待在春节前获得好消息,用宇宇的骨髓救活姐姐。但在2月16日上午,他们收到了坏消息:完全不相配。“我们只能继续寻找合适的配型,但即使找到,也没有钱治疗。”
等待结果
配型失败 血库答应在全国免费帮忙找
昨日上午11点,黄道文带着5岁多患有自闭症的儿子宇宇,在四川省脐带血造血干细胞库的HLA参比实验室外不停徘徊,等待女儿莉莉和宇宇的HLA(人类白细胞抗原)配型结果。莉莉必须进行造血干细胞移植才能保命,如果配型成功,宇宇的骨髓就能够移植给姐姐,莉莉也就有了80%的存活希望。
2月13日上午,四川大学华西第二医院完成了对莉莉的外周血采集。“配型结果还没有完全出来,但从我们已知的配比结果来看,弟弟和姐姐的HLA是完全不相配的。”实验室工作人员李星洁向这对父子公布了配型结果。在亲兄弟姐妹之间,HLA全相配的概率是25%,而莉莉和宇宇刚好属于剩下的75%。
面对这样的结果,黄道文难掩失望。造血干细胞库随即表示将帮忙在四川乃至全国其他6个造血干细胞公共库里寻找相配的类型。如果找不到配型,莉莉只能选择保守治疗,存活希望20%。
借钱治病
女儿白血病 儿子自闭症 妻子精神间歇性失常
黄道文和妻子原本在深圳打工,女儿在3年前被查出患有急性淋巴细胞性白血病(L1型),一直断断续续在接受治疗。今年2月初,停药近3个月的莉莉觉得四肢疼痛,被诊断为白血病复发并恶化,随即进入华西第二医院治疗,每个月医药费在2000左右。
3年来给女儿治病,黄家花掉了近20万的积蓄,还欠下了十多万外债。莉莉确诊患有白血病之后半年,宇宇又查出患有自闭症及癫痫,现在在温江一所特殊学校进行康复治疗,每月的花费在1500元左右。
到了成都,为了维持生计方便照顾女儿,黄道文改行当起了“摩的师傅”。12岁的莉莉在成都机投镇读小学,从父亲口中,常听到他赞扬女儿期末考试排在年级第二的好成绩。黄道文说,女儿和儿子相继查出重病后,妻子的精神状况也变得不稳定,没有再外出打工。
“倘若能找到成功的配型,后期需要手术费近40万,”这对黄道文来说,无疑是天文数字。“我实在挺不过去了,只有向社会求助。”
意识薄弱
四川公共库含有量是广东三分之一 宁愿浪费不愿捐献
从1999年建库到现在,四川省脐带血造血干细胞库的公共库仅有5000多份,“这和广东1.5万余份相比实在是太少了”,临床服务部主任陈骁说。脐带血进入公共库也要经过检验,“没有传染病和被细菌污染的才可以进入。”
陈骁介绍,除了自存,脐带血还可以捐献出来,放入公共库。这一过程是不需要缴费的,只需在生产前与医院签署协议即可。脐带血可以提供给社会上有需求的人,对母婴均无害,“许多人没有这个意识,宁愿把脐带血浪费掉,也不捐献。”
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