3月31日,艺人周迅与陈国富一起做客新浪,畅聊公益活动,呼吁社会关注孤独症儿童。近日,由周迅、陈坤、陈国富、李宇春等人发起了“遥远的星球——孤独症儿童关怀周”公益活动,意在通过电影、电视、音乐等多种媒体,呼吁社会各界对于孤独症儿童的关注。

  《遥远星球的孩子》分为4集,由陈国富担任出品人,台湾金钟奖导演沈可尚执导,周迅和陈坤为大陆版配音。昨天首映现场,周迅谈到发起“孤独症关怀周”的缘由。“陈国富老师是我的好友,也是我的导师。隔段时间我就会问他,在看什么片子?我也要看。过年的时候,他告诉我在看一个孤独症的纪录片。我大年初一下午看完这部《遥远星球的孩子》,哭的不行。决定要做这部影片的推广。”周迅表示,整部纪录片中,一个很努力却一直记不住东西的孤独症患者的故事最为打动她。“我小时候数学不好,应用题从来不会做。我爸爸很有耐心,画图给我讲解,但我还是一脸茫然。”说到这里,周迅忍不住声音哽咽,“片子里的这个人,他很努力要记住一些东西,但就是记不住。所以啊所以……我又要哭了。”

  据主办方介绍,《遥远星球的孩子》首映之后,将在全国网络媒体和高校进行公益放映。

  每年4月2日被定为“世界孤独症儿童关爱日”,儿童孤独症是一类以严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的疾病,约每1万名儿童中有2-4例,儿童孤独症的病因尚无定论,与遗传因素、器质性因素以及环境因素有关。

本图片来源于CFP
本图片来源于CFP

  对于孤独症患者,训练、康复是一辈子的事情。孤独症孩子,没有安全不安全的概念,所以他们对水、火、行驶中的汽车等,都没有概念,常常会好奇地去摸,并跑到跟前观察。而要让他们意识到危险,就要不断重复地训练,直到他们接受。这个训练过程往往是以年来计算的,父母和老师都要有足够的耐心才行。

  面对孤独症患者这个终身无法康复的人群,其实不是要他们适应社会,而是要社会适应他们的需要,形成全社会的支持系统的社会政策思想。这在政策上是一个非常重要的转折点,因此,重视和加强社会性教育体系势在必行。为此,有如下建议:

  第一,当务之急是加大政策的执行力度,给孤独症儿童提供社会性教育必须的环境。国家有好的政策、法律出台了,关键在于执行。尤其是教育部门,应确保幼儿园和中小学对经过辅助可以接受普通教育的孤独症学生开放,这样可以拯救近30%—40%孤独症儿童,使他们有望成年以后回归主流社会,实现不同程度的社会生活自理和社会生活自立。这是对这一庞大群体生存和发展权利的最大尊重,也将极大地减轻家庭和社会的负担。

  第二,国家急需在普通幼儿园和学校培养特殊教育师资,建议尽快在相关高等院校设立孤独症康复专业,同时应提高孤独症教学者的工资待遇。国家要为普通学校、孤独症家庭、孤独症特殊训练机构等提供孤独症康复教育的高级专门人才,提升孤独症康复教育的专业化水平。同时,国家负责为各级各类孤独症康复训练机构培训专业教师。因孤独症教学非常艰苦,学校要相应建立孤独症教学的奖励或鼓励机制。让更多的教育工作者有智慧和动力投身孤独症教育。

  第三、在没有国家提供辅助师资的学校,要容许家长入班陪读辅助。这是在现有条件下,投入最少,见效最快,收效最大,实施难度最小的一项促进孤独症儿童社会化的措施。

  第四、建议国家对孤独症家庭给予专门的资金扶持,在各省区成立孤独症家长学校。以各种方式向孤独症儿童家长系统化地普及孤独症教育科学知识,使父母有获得专门的孤独症教育培训的机会,以整体提高孤独症儿童家庭教育水平,建立对家庭提供长期的心理和技术援助体系。

  第五、扶持民办特殊教育机构,给民办教育机构更好的社会生存发展环境,实现孤独症儿童家长资源、社会资源、国家资源的优势组合。将民办机构纳入到特殊教育体系内,通过国家制定的专业标准,如机构的规模、设施、师资、师生等有详细的内容作参考,有专门的机构进行考核监督、检查、符合标准的发放从业资格证,对不符合要求的给予整改或取消。

  第六、通过各种渠道向全社会普及孤独症知识,使大众对孤独症能够进行初步的鉴别。

  只要全社会行动起来,让我们相信,只要有爱,他们就不会孤独。

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